A Esperança Renasce: Como a ECMO Devolveu a Vida ao Pequeno Coração de Matias

O Início da Batalha: Um Coração Silencioso e a Intervenção Crucial da ECMO

Quando o recém-nascido Matias mal havia chegado ao mundo, seu pequeno coração cessou de bater. Este momento crítico ocorreu em uma unidade de terapia intensiva neonatal de alta complexidade em Belo Horizonte, apenas três dias após um nascimento complicado e uma desafiadora cirurgia cardíaca. Sua sobrevivência, contudo, dependeu diretamente da oxigenação por membrana extracorpórea (ECMO), um sistema sofisticado de suporte vital que assume as funções do coração e do pulmão em situações extremas.

A ECMO: Uma Ponte Para a Recuperação e a Luta Contra o Tempo

É fundamental compreender que a máquina de ECMO não é um tratamento em si, mas uma ferramenta vital que concede um precioso tempo. Para Matias, foram cruciais cinco horas. Nesse intervalo decisivo, o aparelho manteve o funcionamento do seu corpo, permitindo que seu coração, frágil e exausto, se recuperasse, voltasse a pulsar e reassumisse o controle de suas funções vitais.

Um Objetivo Ousado: Fortalecer um Coração Subdesenvolvido

Todos os procedimentos médicos pelos quais Matias passou foram empreendidos com uma meta ambiciosa em mente: desenvolver o lado esquerdo de seu coração, que nasceu subdesenvolvido. Esta condição era o resultado de um diagnóstico feito ainda durante a gestação, revelando uma anomalia cardíaca rara.

A Condição Cardíaca Rara: Hipoplasia do Coração Esquerdo

A sequência de eventos trágicos teve suas raízes em um diagnóstico médico que Matias recebeu ainda no ventre materno. Meses antes de seu nascimento, durante um exame de ultrassonografia que revelaria o sexo do bebê, sua mãe, Liliane Oliveira, recebeu não apenas a notícia de que esperava um menino, mas também a devastadora informação de que ele sofria de uma rara doença cardíaca. Ela descreve a sensação de ouvir sobre a síndrome de hipoplasia do coração esquerdo como se seu mundo tivesse desabado. Nesta condição, o lado esquerdo do coração – incluindo o ventrículo, as válvulas e a aorta – não se desenvolve adequadamente. Na prática, o órgão é como se fosse incompleto, com o ventrículo esquerdo, essencial para a função cardíaca, sendo muito pequeno, impedindo o bombeamento eficiente de sangue para o corpo.

A Luta Pela Sobrevivência: O Desafio Pós-Nascimento

Nos primeiros dias de vida, bebês com essa síndrome conseguem sobreviver graças a uma passagem sanguínea natural presente durante a gestação, que funciona como um desvio temporário. Contudo, essa passagem tende a se fechar logo após o nascimento, o que, se ocorrer, impede a circulação sanguínea adequada e pode ser fatal. A rápida intervenção médica é, portanto, essencial. Matias foi acompanhado por uma equipe de cardiopediatria ainda no útero, mas o futuro permanecia incerto. A mãe, Liliane, relembra as dúvidas e medos sobre a gestação e a possibilidade de ter seu filho. Em 2 de novembro de 2025, o menino nasceu, “gordo, cabeludo, lindo e vigoroso”, como descreve a cardiopediatra Marina Fantini, cofundadora da CardioWays, responsável pelo acompanhamento cardíaco do bebê. Marina estava presente na sala de parto, pois situações como a de Matias exigem um hospital de alta complexidade com equipes de cirurgia cardíaca prontas para agir imediatamente após o nascimento, quando exames são realizados para avaliar o quadro clínico.

O Plano Alternativo: A Esperança de um Coração Completo

Normalmente, o tratamento inicial envolve medicamentos de emergência para manter a passagem sanguínea aberta, seguido por uma série de procedimentos cirúrgicos para permitir que o ventrículo direito assuma a função do ventrículo esquerdo subdesenvolvido. Assim, o bebê passa a viver com apenas um ventrículo, o que garante a sobrevivência, mas geralmente exige um transplante de coração na vida adulta. Contudo, a equipe médica optou por uma abordagem alternativa: acreditavam que, se estimulado a receber fluxo sanguíneo, o ventrículo esquerdo de Matias poderia crescer, resultando em um coração com dois ventrículos, mais próximo do funcionamento normal. A Dra. Marina compartilhou que sua intenção era oferecer uma perspectiva de vida diferente para a criança, evitando uma grande cirurgia inicial. A partir desse ponto, ela levou o caso de Matias a grupos médicos internacionais para discutir a viabilidade de sua proposta.

Validação e Risco: A Decisão Pela Abordagem Inédita

A equipe médica buscava validar se sua abordagem era sensata ou uma "grande loucura". A conclusão foi que, sim, "fazia sentido", desde que houvesse o suporte de um hospital com terapias intensivas avançadas para garantir a vida do bebê nos primeiros momentos críticos. Horas de operações se seguiram, com a primeira cirurgia visando desobstruir a aorta, a principal artéria do ventrículo esquerdo, para facilitar o fluxo sanguíneo e estimular o crescimento da estrutura. Matias respondeu bem nos primeiros dias, com o suporte de medicamentos. No entanto, no terceiro dia, a aorta se fechou novamente, levando o bebê a um choque cardiogênico, uma falha grave na circulação. Ele precisou retornar ao centro cirúrgico para um procedimento ainda mais complexo. A Dra. Marina reiterou a insistência da equipe em que o menino pudesse desenvolver ambos os ventrículos.

O Momento Crítico: A Parada Cardíaca e o Milagre da ECMO

A segunda cirurgia, uma jornada exaustiva de dez da manhã às duas da madrugada, culminou no momento mais crítico: a tentativa de remover Matias da circulação extracorpórea (CEC). O coração do bebê, porém, não conseguia retomar suas funções de forma independente, tornando necessária a última alternativa: a terapia ECMO. A Dra. Marina explica que a ECMO é uma forma de circulação extracorpórea de longa duração, permitindo estabilizar o paciente e dar tempo para o coração se recuperar. A tecnologia, que se tornou mais conhecida durante a pandemia de Covid-19, foi crucial. Matias foi conectado à ECMO ainda na sala de cirurgia, com o tórax aberto. A máquina assumiu a circulação, e ele foi levado à UTI. Horas depois, seu coração parou completamente. No entanto, graças à ECMO, o sangue continuava a circular, e Matias chegou a abrir os olhos. A médica, emocionada, descreve a cena inédita: "Ele estava com o coração para fora e o coração parou de bater. Mas, [mesmo assim] ele abriu os olhos — e me olhou, mesmo com o coração parado. Foi a primeira vez que vi isso na vida. Eu disse: não posso desistir dessa criança".

A Recuperação Gradual e o Triunfo de Dois Ventrículos

Após a administração de medicamentos e diversos ajustes, o coração do bebê voltou a bater em apenas cinco horas. Matias permaneceu em ECMO por mais cinco dias, recebendo suporte enquanto seu órgão se fortalecia. Nesse período, seu coração desinflamou, recuperou-se do trauma cirúrgico e, notavelmente, cresceu. O ventrículo esquerdo começou a assumir suas funções gradualmente, e a máquina foi retirada passo a passo. A jornada, no entanto, não foi linear; Matias enfrentou disfunção renal, necessidade de diálise e infecção. A mãe, Liliane, lembra: "Nós fomos vivendo por dia, sem muitas expectativas. Cada dia era uma pequena vitória." Lentamente, o pequeno superou cada obstáculo. "E ele virou um bebê com dois ventrículos!", comemora Marina. Embora o coração de Matias ainda não tenha o tamanho padrão, ele é funcional e continua a melhorar, com a expectativa de um crescimento ainda maior nos próximos meses. Recentemente, Matias, com quase três meses, recebeu alta. "Hoje ele está assim: muito fofo, gordo, de topete e mamando no peito", brinca a médica.

O Retorno Para Casa e a Busca Pela Felicidade Familiar

Para a mãe, Liliane, a alta de Matias traz um alívio imenso, embora as preocupações maternas nunca cessem. "Querendo ou não, não tem como apagar o que aconteceu", comenta ela. Com Matias em casa, a família, incluindo o pai Leonardo e a filha mais velha Lívia, anseia por momentos de felicidade. "A gente quer criar nossa rotina: sentar numa mesa, com os quatro juntos, e viver momentos em família. Daqui para a frente, vai ser cada vez mais união, menos tempo de tela e mais ar livre", expressa Liliane, com esperança no futuro.

A Tecnologia ECMO em Debate: Custo-Benefício e Acesso

A Dra. Marina destaca que as circunstâncias que favoreceram o caso de Matias foram um conjunto de fatores. "A ciência jogou ao nosso favor. Havia sinais de que o ventrículo poderia crescer", explica ela, acrescentando que "só consegui seguir esse caminho com segurança porque tínhamos a ECMO disponível." A médica expressa sua preocupação com a ausência do equipamento no Sistema Único de Saúde (SUS) e enfatiza a necessidade de democratizar o acesso. O grupo CardioWays, do qual faz parte, trabalha para ampliar a admissão de tecnologias avançadas de tratamento cardíaco no Brasil, através de uma abordagem de cuidado integrada, humana e multidisciplinar. Em 2021, o Ministério da Saúde discutiu a incorporação da terapia, mas decidiu não ofertar o procedimento, seguindo a recomendação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do Sistema Único de Saúde (Conitec). Naquela ocasião, o foco do debate era o uso da ECMO para casos de síndrome da angústia respiratória aguda (SARA), uma das principais causas de morte por Covid-19, sem abordar sua aplicação em condições cardíacas complexas, como a hipoplasia do coração esquerdo.

Perspectivas Conflitantes: O Valor da ECMO Além do Custo

A terapia ECMO gera divergências entre especialistas quanto à sua eficácia e relação custo-benefício. Entre os argumentos da Conitec para a não incorporação, destacam-se a "incerteza" dos resultados e o alto custo em comparação com a ventilação mecânica invasiva (VMI). A comissão estimou que apenas 1% a 1,2% dos pacientes com SARA grave em VMI necessitariam de ECMO, e o custo adicional seria de R$ 95.951,13 para obter um ano de vida com qualidade. No entanto, é importante notar que a hipoplasia do coração é uma condição muito diferente da Covid-19. A Dra. Marina defende a incorporação do procedimento para todas as indicações, argumentando que a questão vai além da sobrevivência e das dimensões médicas e emocionais, sendo também uma questão financeira: "a ECMO é, sim, custo-efetiva". Ela exemplifica que, no caso de Matias, o investimento de cerca de R$ 150 mil evitou custos muito maiores no futuro, como tratamentos prolongados e a necessidade de um transplante cardíaco, que seria inevitável sem a ECMO. "O uso da ECMO teve um custo pontual maior, mas evitou gastos muito mais altos ao longo da vida dessa criança", avalia.

A Mensagem de Uma Mãe: Diagnóstico Precoce e Acesso à Especialidade

Para Liliane, a mãe de Matias, o balanço é positivo ao olhar para o desfecho, apesar da longa e árdua jornada. Ela relembra as dificuldades: "Ele se machucou muito, ficou com o peito aberto por cinco dias, mas estava pleno e abria os olhos, conversava pelo olhar. Era como se dissesse: 'eu quero muito viver. Deem tudo de vocês daí e eu darei tudo de mim daqui'". Hoje, ao compartilhar sua experiência, ela enfatiza a importância do diagnóstico precoce e do acesso a equipes especializadas. Seu conselho é claro: "Busquem informação, profissionais de referência e peçam o ecocardiograma fetal ao obstetra. Sigam o pré-natal à risca."