A demência, incluindo a Doença de Alzheimer, representa uma preocupação mundial na área da saúde. Globalmente, mais de 55 milhões de indivíduos vivem com esta condição, um número que se projeta duplicar até 2050, impondo complexos desafios médicos, sociais e econômicos. No Brasil, estima-se que mais de dois milhões de pessoas sofram de alguma forma de demência, com a maioria carecendo de diagnóstico, apoio adequado e orientação sobre como lidar com a progressão da doença. Esta situação sublinha a urgência de uma abordagem mais abrangente e humanizada para enfrentar os múltiplos aspectos da demência e melhorar a qualidade de vida dos afetados e de seus cuidadores.

Apesar da crescente prevalência, a demência continua a receber atenção aquém do necessário. A visão predominantemente biomédica, muitas vezes focada nas perdas de memória e autonomia, contribui para uma percepção trágica da doença. Essa perspectiva, reforçada pela ideia de que, na ausência de cura, pouco pode ser feito, é perigosa. Ela alimenta o estigma, isola os indivíduos com demência e desvia a responsabilidade das instituições. É crucial desmistificar essa visão e promover um entendimento mais positivo e capacitador, enfatizando que, mesmo sem cura, há muito a ser feito para melhorar a qualidade de vida e o bem-estar dos pacientes.

Setembro é globalmente reconhecido como o Mês Mundial de Conscientização sobre a Doença de Alzheimer e outras demências, oferecendo uma oportunidade vital para reverter essa narrativa. No Brasil, a campanha Setembro Lilás desempenha um papel fundamental, promovendo a conscientização e ampliando o diálogo sobre a demência. A edição deste ano foca nas terapias não farmacológicas, que representam uma dimensão do cuidado que expande as possibilidades, humaniza as abordagens e oferece alternativas eficazes que vão além da medicalização.

A eficácia das terapias não farmacológicas é amplamente reconhecida pela ciência. Intervenções como estimulação cognitiva, exercícios físicos, atividades artísticas, musicoterapia, socialização e apoio emocional demonstram efeitos positivos na qualidade de vida dos pacientes com demência e de suas famílias. Essas estratégias ajudam a preservar habilidades, reduzir sintomas comportamentais, fortalecer laços afetivos e, em muitos casos, diminuir a necessidade de medicamentos. Longe de serem meros complementos, essas terapias são componentes essenciais de um plano terapêutico completo e devem ser amplamente acessíveis, especialmente nos serviços de saúde pública.

A “prescrição social” é uma abordagem promissora adotada por países com sistemas de cuidado avançados. Em vez de se limitar a medicamentos, os profissionais de saúde encaminham pessoas com demência para atividades comunitárias, como oficinas, grupos de discussão, hortas comunitárias, grupos musicais e passeios culturais. O objetivo é restaurar laços sociais, valorizar as capacidades individuais e promover o bem-estar. Estudos indicam que essas iniciativas melhoram a autoestima, reduzem sintomas e fortalecem as redes de apoio, beneficiando também os familiares cuidadores. No Brasil, embora existam exemplos isolados, ainda falta uma estrutura robusta para transformar essas estratégias bem-sucedidas em políticas públicas eficazes que integrem saúde, assistência, cultura e comunidade.

A ausência de uma resposta coordenada do sistema público resulta em uma sobrecarga significativa para as famílias, que muitas vezes cuidam de seus entes queridos sem preparo, apoio psicológico ou orientação adequada. Pesquisas mostram que, majoritariamente, mulheres — mães, filhas, noras, netas — assumem esse papel de forma isolada. O que deveria ser uma responsabilidade compartilhada transforma-se em um fardo silencioso. Esse cenário persiste porque a sociedade e o Estado brasileiro ainda não reconhecem plenamente a demência como um desafio coletivo, complexo e crescente, que exige respostas estruturais, integradas e sustentáveis.

A resposta a este ciclo exige o reconhecimento do cuidado como um compromisso público. Sistemas de saúde devem ser capazes de ver a pessoa com demência além dos sintomas, com políticas que integrem prevenção, diagnóstico precoce, acesso a terapias, ambientes acolhedores e suporte contínuo, incluindo para os cuidadores. Além disso, é essencial que as comunidades estejam preparadas para permitir que os indivíduos continuem a participar da vida comunitária, independentemente de suas limitações. Discutir a demência é, portanto, discutir o projeto de sociedade, garantindo que a vida seja valorizada em sua complexidade e permaneça digna, relacional e plena.